ETISKA ASPEKTER PÅ GENETISK POPULATIONSSCREENING

Christian Munthe

Filosofiska institutionen, Göteborgs universitet


Föredrag vid symposiet "Genetisk populationsscreening", Läkarstämman, Göteborg 2000.
Gå hit för att se OH-bilderna som användes vid föredraget.

Med genetisk populationsscreening (GPS) avser jag genetisk testning av ett (a) större antal människor som (b) inte förenas någon känd förhöjd genetisk sjukdomsrisk och där (c) initiativet till testningen tagits av någon annan än de testade individerna. I samtliga dessa avseenden skiljer sig GPS från den genetiska testning som i sjukvården finns att söka för medlemmar av familjer som är drabbade av ärftliga sjukdomar.

1. VAD SKA DET VARA BRA FÖR?

GPS förefaller i bästa fall kunna uppnå tre etiskt lovvärda syften:

Vart och ett av dessa syften kan uppnås av en GPS utan att de andra syftena uppnås. I värsta fall kan t.o.m. ett av syftena motverkas av att ett annat syfte uppnås. Då endast det tredje syftet uppnås är forskningsetiska regler med starka krav på informerat samtycke tillämpliga. Dessa krav griper tillbaka på målet att skydda och gynna individers autonomi. På samma vis är också målet att befrämja de testades hälsa ofta underställt autonomi-målet: ingen vuxen person får testas mot sin vilja, hur hälsobefrämjande det än kan tänkas vara. Att skydda och befrämja de testades autonomi förefaller således vara ett centralt värde i samband med GPS.

2. VAD KRÄVER AUTONOMIN?

En person är autonom i den utsträckning som hon kan planera och leva sitt liv i enlighet med sina egna grundläggande mål, önskningar, värderingar. Respekt för en persons autonomi innefattar därför självklart frihet att fatta sina egna beslut om sitt eget liv.

För att en GPS ska befrämja autonomin krävs dock även kunskap som kan vägleda individen i sina beslut om deltagande och de beslut som kan aktualiseras av testets resultat. Detta innefattar relevant medicinsk information, men också andra uppgifter om vad testresultatet kan medföra (t.ex. risk för diskriminering i samband med försäkring eller i arbetslivet, eller möjligheten att i framtiden ställas inför svåra beslut, t.ex. om abort).

Erfarenheterna från den reguljära genetiska testningen visar att människor också kan behöva avsevärt bistånd att bearbeta erhållen information i förhållande till egna förkunskaper, mål, känslor etc. Ju mer osäker/svårtolkad/komplex kunskapen är och ju mer som står på spel för individen, desto större blir som regel detta behov. Detta kan kräva många kompetenser och lång tid med upprepade samtalstillfällen.

I en GPS blir det betydligt fler människor att ta hand om än i den reguljära genetiska testningsverksamheten. Dessutom kommer merparten av dessa sakna genetiska förkunskaper och initial oro för att löpa en förhöjd genetisk risk.

3. NACKDELAR & FAROR

Kravet på respekt för autonomi innebär att det alltid finns ett etiskt skäl mot GPS, eftersom detta innebär att andra än de berörda individerna tar initiativ till en genetisk testning. Därför krävs som regel mer av GPS i termer av hälso- och autonomi-vinster för att de ska vara etiskt försvarbara.

Det finns dessutom starka skäl för att det i en GPS är svårare att gynna autonomi, gynna hälsa och undvika skador pga. av de just de egenskaper som skiljer en GPS från reguljära erbjudanden om genetisk testning i sjukvården. Dessa skillnader gör det nämligen svårare att åstadkomma den omvårdnad som krävs för att befrämja autonomin. De bieffekter av detta som hotar är:

Varje GPS behöver därför föregås av en noggrann analys av denna typ av faror, vilken organisation som krävs för att undvika dem och huruvida farorna i slutändan är för stora för att en viss GPS ska vara etiskt försvarbar. Risken för diskriminering genom att arbetsgivare och försäkringsbolag tillåts utesluta människor pga. deras genetiska konstitution medför dessutom en klar risk för att en annars hälsobefrämjande GPS kan bli ogynnsam för individen allt som allt. Huruvida en GPS är etiskt försvarbar eller ej kan således delvis avgöras av politiska faktorer.

Om samhället tillåter denna typ av diskriminering finns också en klar risk för en omfattande ovilja att delta i GPS som görs i rent forskningssyfte pga. av en allmän rädsla för att bli diskriminerad på genetiska grunder. Möjligheten att förverkliga de förhoppningar om framtida framsteg i vården genom GPS som finns bland forskare är således även den avhängig politiska beslut. I dagsläget finns inga lagar i Sverige om diskriminering av människor på genetiska grunder. Olika utredningar har initierats, men ännu inte presenterat några konkreta resultat. Det förefaller ligga i såväl vårdens som det medicinska forskarsamhällets intresse att aktivt verka för att utrymmet för denna typ av diskriminering minimeras.


Tillbaka till Christian Munthes bibliografi