I Sverige finns Cancergenetiska mottagningar i Göteborg, Stockholm, Umeå, Lund, Uppsala
och Linköping. Det finns ytterligare mottagningar på tex. kirurgkliniker där man har mer
diagnosinriktade mottagningar som vid malignt melanom.

På cancergenetiska mottagningen i Göteborg har sjuksköterskan stor roll i teamet som består av
en genetiker samt två onkologläkare. Det är sjuksköterskan som har den första kontakten med
den eller de individer som söker och samlar in data, verifierar diagnoser, ritar släktträd och
beräknar den genetiska risken ,dvs. gör familjeutredningen. Den bakgrund och berättelse
som individen bär med sig till detta besöket är det som utgör grunden till det behov individen har
för en fortsatt utredning och eventuellt gentest.
Det första besöket tar upp till en timma beroende på individens behov. Tillsammans träffar
sjuksköterskan och patienten sedan läkarna. Läkarna kommer alltså in först i ett senare skede för
att förklara utredningsresultatet och diskutera hur man går vidare. Det är viktigt att vara medveten
om att utredningar av det här slaget kräver en tillgänglighet och en möjlighet för de sökande till
kontakt och ofta blir utredningen utdragen eftersom fler individer i familjen blir involverade. I den
modell som vi har i Göteborg har alltså sjuksköterskan en central roll i mottagningingsteamet .

Sedan 1999 genomförs ett projekt på Cancergenetiska mottagningen i Göteborg i samarbete med
Avdelningen för klinisk Genetik Sahlgrenska Univesitetssjukhuaset och Filosofiska Institutionen
Göteborgs Univesitet. Som en del i det projektet har jag tillsammans med Christian Munthe docent
vid Filosofiska Institutionen intervjuat olika aktörer vid de cancergenetiska mottagningarna i Sverige.
Vi har valt att starta med de mottagningar som har en mer övergripande cancergenetisk mottagnings-
verksamhet och som erbjuder möjligheten att få sin risk preciserad genom ett  genetiskt test.

På förhand visste vi att verksamhetens historia ser olika ut på olika platser och att olika personer och
kompetenser varit inblandade under utvecklingen och uppkomsten av de olika mottagningarna. Både
att man har startat vid olika tidpunkter och att det gått till på olika sätt. Mot den bakgrunden är det
naturligt att olika personer har olika roller. En av de aspekter vi tittar på är vilken roll sjuksköterskan
spelar och kan spela i den här sortens verksamhet. Vi har redan kunnat se att sjuksköterskans roll vid
de cancergenetiska mottagningarna  i Sverige varierar stort. Utrymmet för variation kan beskrivas på
en glidande skala mellan två roll typer, en ”assitstent” roll till en mer eller mindre utvecklad vägledar
roll. Vilken roll man har bestäms av att man befinner sig mer eller mindre nära någon av extremerna.
Det finns säkert ingen som fullt ut lever upp till extremerna utan alla befinner sig någonstans emellan.
Var man befinner sig på skalan beror förstås på vilka sysslor man utför, men kan också vara beroende
av den tid som finns till förfogande för sjuksköterskan.

Rollerna varierar från att sjuksköterskan:
 

•  tar emot och registrerar remisser
•  sänder ut formulär till den sökande
•  har telefonkontakt med den sökande
•  verifierar uppgivna diagnoser genom att rekvirera journalkopior
•  organiserarar besök och provtagning
•  har en uppföljande kontakt med hjälp av utskick av enkäter/formulär.

till:
 

• initial kontakt med den sökande personligen
• samtal, information, vägledning och psykosocialt stödsamtal
• verifiera diagnoser via journalkopior
• grundläggande genetisk utredning
• organisera besök och provtagning
• deltaga vid besök och provtagning
• deltaga i forum där etiska frågeställningar lyfts fram
• stöd och resurs i den psykosociala uppföljningen.

Sjuksköterskan har en tradition av ett humanistiskt synsätt och att se till hela patientens
behov. Inte minst gäller detta omvårdnad med avseende på livskvalitet. På detta vis ligger
sjuksköterskans synsätt många gånger närmare genetikerns perspektiv jämfört med den
traditionella läkaren. Samtidigt har förstås varje onkologisjuksköterskan en fast förankring i
den onkologiska omvårdnaden och de speciella förutsättningar som finns för den.
Sjuksköterskan framstår utifrån detta som just en sådan profession som kan tillhandahålla
den speciella kompetens som behövs vid cancergenetiska mottagningar vid sidan av läkarnas
och gentikernas specialkompetenser.
Ett intresse för etik och beteendevetenskap hos sjuksköterskan utgör viktiga förutsättningar för
att utvecklas inom mottagningsteamet. Man behöver dessutom ha en öppenhet för att människor
hanterar svåra situationer på olika sätt. Det som för vissa individer och familjer är helt naturligt
kan för andra vara helt främmande. Känslor som skuld och utanförskap är inte ovanliga i dessa
sammanhang. Man kan som mutationsbärande mor känna starka skuldkänlor för sina barn att man
har för ett anlag vidare som i värsta fall inte gett sjukdom hos den mutationsbärande modern utan
hos hennes döttrar.
Lika starka är även de känslor hos individer som inte bär på anlaget. Av ett syskonpar kan den
individen som ej bär på anlaget få starka känslor av skuld. Även känslor av utanförskap uppstår när
man helt plötsligt har en kunskap om att man ej bär på det anlag som kan ha utgjort en form av
”gemenskap” i familjen samt präglat livsplaneringen. Kanske har man  planerat livet efter att man bär
på ett anlag dvs att man avstått från att skaffa barn.
Historien och de erfarenheter som individen har av den specifika sjukdomen utgör alltså den viktiga
basen för behovet av utredingen.
 

Hittills har vägen till kompetensutveckling för sjuksköterskan inom detta område varit informell och
byggt på personliga kontakter och därmed vidliggande handledning.
Våren  år 2002 startar dock en mastersutbildning till Genetisk vägledare i Göteborg. Med
ökade kunskaper i etik och beteendevetenskap samt ett nätverk av sjuksköterskor verksamma
inom samma område kan man utveckla denna profession. Genom att på så sätt hitta sin
tillhörighet och identitet stärks man då i sin nya yrkesroll.
 

Efter många år som verksam sjuksköterska inom onkologi ser jag att detta är ett område för
oss sjuksköterskor som vill utvecklas och vara med i det behov som nu skapas genom den
expanderande kunskapen om vårt genetiska arv. Det är också mycket viktigt att dessa utredningar har
en beredskap för de reaktioner och behov som kan uppstå.
Modellen som vi arbetar med i Göteborg gör att sjuksköterskan blir en naturlig och viktig del i
mottagningsteamet. Sjuksköterskan utgör för patienten ofta den ”ofarliga” personen i teamet och kan
därför stå för kontinuiteten och det psykosociala stödet genom att se individen redan från nybesöket,
genom utredningen, samt finnas tillgänglig  som stöd efter avslutad utredning.